Het dochtertje van ‘Familie’-actrice Marianne Devriese lijdt aan een zeldzame genetische afwijking. Die werd vorig jaar bij haar vastgesteld, en sindsdien is het leven er ten huize Devriese niet makkelijker op geworden.
GRIN2B is de naam van de boosdoener. Een genetische aandoening die voor epilepsieaanvallen en een ontwikkelingsachterstand kan zorgen. Helaas is er maar weinig bekend over de aandoening, en een echte behandeling is er ook niet.
“Morgen is het exact 1 jaar geleden dat de grond onder de voeten even weg leek te schuiven. Morgen is het exact 1 jaar geleden dat we te weten kwamen wat er met onze dochter Pippa aan de hand is: het GRIN2B-syndroom. Een diagnose die meer vragen en onzekerheden bracht dan dat ze antwoorden gaf. Want ook al zijn er tegenover een jaar geleden meer gevallen bekend, toch blijft het een uiterst zeldzame genetische aandoening waarover nog heel weinig geweten is. Dag per dag. Dat was toen het enige advies”, zo schrijft Devriese op Instagram.
“En dat hebben we gedaan de afgelopen 365 dagen. Met veel verdriet om verloren dromen en verwachtingen en angst voor wat de toekomst brengen zal. Maar ook met veel liefde en knuffels en lachjes en vooral met een ongelooflijke vooruitgang. En het is lang niet eenvoudig, een leven met Pippa. Niet voor ons, mama en papa, niet voor de flinke grote zussen. Gelukkig worden we goed ondersteund door fantastische mensen, die ons helpen met Pippa en zonder wie het bijna onmogelijk zou zijn.”
Marianne en haar partner Steve Geerts hopen dan ook maar op één ding: “Dat er schot komt in het onderzoek en misschien zelfs een behandeling om Pippa alle kansen te geven om ten volle te ontwikkelen. Daarom deze maand graag wat extra aandacht voor GRIN2B.”
続きを読みます https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20190301_04220502
0 件のコメント:
コメントを投稿