Presentatrice en voormalig Miss-België Ann Van Elsen vertelt in het programma "Winteruur" hoe ze pas voor het eerst in contact kwam met autisme toen werd geopperd dat haar jongste dochter misschien autisme heeft, en hoe ze er zichzelf ook in begon te herkennen. "Voor mezelf is het de paraplu waar ik onder thuishoor", zegt ze in het programma. Maar hoe komt het dat heel wat mensen pas op latere leeftijd de diagnose van autisme krijgen?
"Voor mij was autisme nog heel hard het beeld van de film "Rain Man", met Dustin Hoffman die in één blik wist hoe veel tandenstokers op de grond lagen", vertelt Ann Van Elsen. De film uit de jaren 80 geeft een stereotiep en onjuist beeld van autisme, weet ook professor orthopedagogiek Ilse Noens (KU Leuven). "Er is bovendien lang vooral aandacht geweest voor mannelijke uitingen van autisme. Voor de meer subtiele vormen van autisme of de uitingen bij vrouwen is pas de laatste jaren meer aandacht gekomen."
Magali De Reu, die zelf autisme en ADHD heeft en twee boeken over het onderwerp heeft geschreven, bevestigt het ouderwetse beeld dat over autisme bestaat. Zij kreeg zelf de diagnose toen ze veertien was, toen het beeld van autisme vooral nog bij mannen bekend was. "Ik kon me bij heel veel dingen niet identificeren. Een obsessie met treinen of postzegels, of een gebrek aan empathie, dat had ik helemaal niet."
Kopieergedrag
Mensen die pas op latere leeftijd de diagnose van autisme krijgen, hebben volgens professor Noens vaak geleerd om bepaalde kenmerken te camoufleren en om de regels van de meerderheid te volgens, zodat ze niet opvallen en mee kunnen doen met de samenleving en niet raar gevonden worden.
Ook Ann Van Elsen is naar eigen zeggen opgegroeid met kopieergedrag. Ze vertelt hoe ze vroeger heel creatief en zelfzeker was, maar vaak scheef werd bekeken. "En om dan niet anders te willen zijn, begon ik me als meisje aan te passen aan wat er van mij verwacht werd. Maar hoe ouder je wordt, hoe oncomfortabeler het leven begint te worden als je niet leeft zoals je echte ik."
"Dat doen alsof kost wel heel veel moeite", vult professor Noens aan. "En dat eist een zware tol op vlak van gezondheid. Een late diagnose gaat ook vaak gepaard met een geschiedenis van verschillende gezondheidsklachten, als gevolg van het vele compenseren en camoufleren."
Ook voor Magali De Reu werd het camoufleren na een tijd te veel. “Als kind was ik daar helemaal niet mee bezig. Maar dan werd ik gepest, en ben ik begonnen met “maskeren” telkens wanneer ik in een nieuwe situatie terechtkwam. Bij de eerste job die ik had, heb ik niet gezegd dat ik autisme heb. Maar ik geraakte echt uitgeblust door “normaal” proberen te zijn. Dat was heel belastend.”
Diagnose samen met kinderen
Dat autisme de laatste jaren vaker bij volwassenen wordt vastgesteld, komt volgens professor Noens ook door het feit dat autisme vroeger werd beschouwd als iets wat enkel bij kinderen voorkwam. "In de handboeken staat autisme bij de ontwikkelingsstoornissen, en velen associëren autisme en bijvoorbeeld ook ADHD met kinderen. Maar kinderen worden natuurlijk groot."
BELUISTER - Het gesprek met Ilse Noens in "De wereld van Sofie" uit 2021
Hoe komt het dat vrij veel mensen pas laat ontdekken dat ze autisme hebben?
Ann Van Elsen vertelt dat ze zelf pas in contact kwam met autisme toen er een vermoeden was dat haar jongste dochter mogelijk autisme heeft. "Door het feit dat ik altijd als "sociaal" werd gezien, heb ik daar nooit op die manier over nagedacht. Maar dat kwam nu door mijn dochter in een ander daglicht te staan. En dan ben ik voor mezelf beginnen na te denken, en ben ik daarvoor naar een psychiater geweest."
"Dat komt inderdaad wel vaker voor", bevestigt professor Noens. "De diagnose wordt bij een kind gesteld, en omdat we weten dat autisme in sterke mate genetisch bepaald is, gaan ouders op dat moment ook nadenken over zichzelf. Het komt geregeld voor dat de diagnose bij een van de ouders pas volgt na een diagnose bij hun kind." Al moet dat ook wel genuanceerd worden volgens professor Noens: "Het is zeker niet zo dat de ouders altijd per definitie ook autisme hebben."
Bovendien bestaat er ook iets als het 'bredere autismefenotype', weet professor Noens. "Familieleden van autistische mensen vertonen soms enkele kenmerken van autisme, maar niet voldoende om de diagnose te stellen."
De eerste stap naar hulp
Getuigenissen van bekende mensen, zoals die van Ann Van Elsen, kunnen volgens professor Noens heel herkenbaar zijn, en kunnen ervoor zorgen dat mensen misschien sneller op zoek gaan naar hulp. "Dat leidt dan niet altijd tot een diagnose. Het gebeurt zeker dat mensen denken dat ze autisme hebben, en men na een heel proces toch niet tot een diagnose komt", reageert professor Noens. "Maar het feit dat er geen diagnose wordt gesteld wil niet zeggen dat er niets aan de hand is." De eerste stap naar hulp is met andere woorden gezet.
Professor Noens benadrukt dat een juiste diagnose voor mensen met autisme enorm belangrijk is: "voor mensen die bijvoorbeeld al jaren worstelen met een depressie of angsten, en die geen therapie krijgen die goed bij hun noden aansluit, kan zo'n juiste diagnose een wereld van verschil maken. Dan weten ze wat er achter die angsten en depressie zit, en kunnen ze op die manier meer gepaste hulp krijgen."
Een diagnose zegt mensen hoe ze kunnen leven op hun maat, in plaats van op de maat van iemand anders.
"Zo'n diagnose kan levens redden", gaat professor Noens verder. "De suïcidecijfers bij mensen met autisme liggen hoger dan bij mensen zonder autisme. Er is veel lijden omdat mensen geen gepaste hulp krijgen en hun plek in de samenleving onvoldoende vinden. Dat je met zo'n diagnose, met zo'n label, jezelf beter snapt en mensen in dezelfde situatie leert kennen van wie je kan leren en waarmee je ervaringen kan uitwisselen, is heel belangrijk en ik vind het jammer dat dat soms verloren gaat in het hele debat."
Magali De Reu beaamt de uitspraken van professor Noens: “heel veel mensen krijgen pas een diagnose van autisme wanneer ze naar hulpverleners stappen na een burn-out of een depressie. Een diagnose kan mensen dan een kader geven van hoe ze moeten navigeren, en hoe ze kunnen leven op hun maat, in plaats van op de maat van iemand anders.”
Combinatie van kenmerken
Aan een diagnose van autisme gaat een heel proces vooraf, idealiter door een multidisciplinair team, zo stelt professor Noens. "Bij autisme gaat het altijd om een combinatie van kenmerken. Er moet meer aan de hand zijn dan moe worden van sociale contacten. In onze huidige maatschappij hebben we soms hele hoge verwachtingen, bijvoorbeeld op vlak van flexibiliteit en sociale situaties. We moeten wel opletten dat niet iedereen die moe wordt van de vele sociale verwachtingen denkt dat die misschien autisme heeft."
Hoewel het volgens professor Noens goed is dat er meer aandacht is voor mentale gezondheid, onder andere op sociale mediaplatformen zoals TikTok, wordt er langs de andere kant op die platformen ook heel ongenuanceerde informatie gegeven. "Dat is wel zorgelijk", stelt professor Noens. "Zulke filmpjes zijn voor heel veel mensen herkenbaar, maar autisme gaat altijd om een combinatie van kenmerken, en een diagnose moet op een degelijke manier gesteld worden."
Ook Ann Van Elsen benadrukt in het programma dat er (nog) geen officiële diagnose is, zowel voor haar dochter als voor haarzelf. Ze geeft ook aan dat zo'n diagnose een heel proces is.
0 件のコメント:
コメントを投稿